Приказ Минздрава России от 07.12.2023 N 665н
«Об утверждении порядка представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием»
(Зарегистрировано в Минюсте России 25.12.2023 N 76625)
Созданы инструкции о том, как подать запрос на помощь для ребенка с редким заболеванием в благотворительный Фонд «Круг добра». Этот запрос включает в себя запрос на лекарства, медицинские средства и технические средства для реабилитации, а также на получение необходимой медицинской помощи.
Исполнительный орган субъекта РФ, ответственный за здравоохранение, или федеральная медицинская организация должны подготовить запрос на помощь для ребенка с редким заболеванием в течение 7 дней с момента получения заявления от законного представителя ребенка или самого ребенка через Единый портал госуслуг. В этом запросе должны учитываться потребности ребенка в медицинской помощи, лекарствах, медицинских изделиях и средствах реабилитации на период не более одного года.
Подача заявки в Фонд «Круг добра» осуществляется с помощью специального ресурса, содержащего информацию о детях с редкими заболеваниями, либо путем отправки заявления на бумажном носителе по почте или через защищенные каналы связи. Форма заявки и перечень необходимых документов приведены в дополнениях к установленному порядку.